În România a fost lansat primul ghid dedicat părinților copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale. Materialul a fost elaborat cu ajutorul a peste 70 de părinți din Iași, Oradea și Timișoara, care au împărtășit din experiența lor, pentru a putea ajuta alți părinți aflați la început de drum, potrivit Euronews România.
Ce este surdocecitatea
Surdocecitatea nu înseamnă, după cum se crede foarte des, lipsa totală a văzului și a auzului. Există și astfel de cazuri, dar acestea sunt rare. Cele mai multe persoane cu surdocecitate prezintă o combinație de deficiențe de văz și auz, cu diferite grade de manifestare, și prezintă dificultăți majore de comunicare, orientare și mobilitate. Cauzele care determină apariția surdocecității sunt variate, cele mai frecvente fiind:
- cauze perinatale (15%) – hipoxie, anoxie, travaliu prelungit, proceduri medicale neadecvate;
- cauze postnatale (5%) – meningită, encefalită, traume craniene, insuficienţă cardiacă;
- cauze prenatale (50%) – embriofetopatii, citomegalovirus, virusul rubeolic, sindroame: Down, Usher, C.H.A.R.G.E., Goldenhar, Laurence-Moon-Biedle.
„Primii pași: un ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale” a fost lansat de Fundația Sense Internațional România, alături de Centrul Școlar de Educație Incluzivă „Cristal” Oradea, Liceul Tehnologic Special „Vasile Pavelcu” Iași și Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Constantin Pufan” Timișoara. Ghidul este disponibil și online, la adresa primiipasi.surdocecitate.ro.
„Acceptarea diagnosticului este primul pas important pentru o viață frumoasă. Așa a fost să fie, acesta este drumul nostru și al lor de azi înainte. Tu, ca părinte, vei alege dacă drumul va fi cu lacrimi sau cu zâmbete. Este normal să plângi, dar nu mereu. Plângi, urlă, dar promite-ți că va veni ziua în care îți ștergi lacrimile și spui într-o dimineață: Ce pot face pentru copilul meu? Cum îl fac să simtă că îl iubesc din tot sufletul? În ziua în care vei accepta diagnosticul, pentru copilul tău viața va fi mult mai simplă și mai ușor de trăit. Acceptarea înseamnă putere. Puterea de a merge mai departe cu fruntea sus, puterea de a nu renunța, de a scoate tot ce este mai bun din potențialul copilului tău”, a transmis un părinte care a participat la elaborarea ghidului.
Surdocecitatea în România și intervenția timpurie
Conform estimărilor internaționale, în 2018, între 40.000 și 400.000 de persoane erau afectate de surdocecitate în România, adică între 0,2 și 2% din populație. În ciuda recunoașterii ei în legislație, surdocecitatea continuă însă să fie insuficient înțeleasă, un exemplu în acest sens fiind chiar numărul mic de persoane cu surdocecitate din statisticile oficiale – 77.
Intervenția timpurie îi poate ajuta pe părinți să identifice eventualele întârzieri în dezvoltare, pentru ca apoi să dezvolte împreună cu specialiștii strategii și soluții potrivite condiției copilului. Programul de intervenție timpurie început de Fundația Sense Internațional România în anul 2006 a produs un impact puternic în viața a sute de copii cu surdocecitate/dizabilități senzoriale și a familiilor lor, scrie Euronews România. De-a lungul timpului, în cele trei centre de intervenție timpurie partenere din Iași, Oradea și Timișoara, peste 800 de copii au beneficiat de servicii de stimulare multisenzorială, antrenament vizual funcțional, educare perceptiv-auditivă, logopedie, fizioterapie, în timp ce 1.600 de părinți și alți membri de familie au primit sprijin și consiliere. În iunie 2022, intervenția timpurie a fost inclusă și în legislația românească.
